極低出生体重児ママの親バカ育児日記♡

2018.07.07  30週で1,389gの男の子出産♡育児の日々と妊活から出産までの日々の記録です*

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【NICU・GCU】修正38週、退院。極低出生体重児の今後のフォローについて。

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こんばんは、現在1歳11ヶ月(修正月齢1歳9ヶ月)の息子を育てる新米ママ・さくらママです(^^)

私は2018年7月7日に1,389g…極低出生体重児の息子を帝王切開で出産しました。

妊娠30週での早産で、突然の完全破水で出産となりました。原因は絨毛膜羊膜炎でした。

今回は修正38週の時の事を綴ります。

NICU・GCUの記事

*【NICU】修正31週(日齢6)、NICU通いスタート。初めてのケア、母乳綿棒。早産の原因、絨毛膜羊膜炎

*【NICU】修正32週。生後16日目、初めての抱っことオムツ交換。息子の軽さと重さを噛みしめる。

 *【NICU】修正33週。生後20目、初めてのカンガルーケア。思い出の家族写真。

*【NICU】修正34週。ネーザルハイフローに変更、コットに移動、短肌着着用。生後31日目、初沐浴。

【NICU】修正35週瓶哺乳開始、生後35日目初授乳。鼻カニューレに変更。

*【GCU】修正36週、GCUに移動。GCUで気付けたこと

*【GCU】修正37週、退院に向けて育児練習。最後の検査、頭部MRI。

*早産の原因・在胎週数も違えば、子どもの成長・発達のスピードも違うと思いますので、あくまで私の体験談として綴らせて頂きます。このような内容を不快に思われる方はお控えください。

 修正38週(日齢55日)最後の病状説明

息子は修正38週(日齢56日)で退院となりました。退院の前日、入院中の最後の病状説明が担当医からありました。

治療・検査した内容の経過

呼吸:酸素投与なしで呼吸状態良好です。

栄養:問題なく経口摂取できています。体重2.300gです。

未熟児貧血:貧血に対しインクレミンという鉄剤を内服しています。退院後も継続して内服し、外来で採血結果を見て、内服中止していきましょう。

未熟児網膜症:網膜症、眼科検査は問題ないです。

●聴覚検査:問題ないです。

頭部MRI:脳室内出血はありませんでした。

ありがたい事に、検査はパスでき、便秘などもなかったので、家で特別必要なケアはなく、退院できる事になりました。

今後のフォローについて

極低出生体重児という分類になり、今後の体と心の成長についてしっかりフォローが必要となります。

発達フォローの期間

発達や成長に問題がみられなくても、当院では9歳までは発達フォローをしていきます。(外来・リハビリの有無は病院・担当医の考えによって少し違うみたいです)

しばらくは2-3ヶ月毎にリハビリと発達フォローの外来を受診してもらいます。発達の様子を見て、期間をあけていきます。

1歳半、3歳、6歳の時には必ず詳しく発達検査を行うので、何か気になる事が出てくればその都度フォローしていきます。

同じ月齢の子どもの発達に追い付くのは、3歳頃だと思っておいてください。

 修正月齢で考える

少なくとも3歳頃までは、生まれた7月ではなく、予定日だった9月生まれとして考える修正月齢で、発達を確認してください。離乳食も修正月齢で考え開始し、1歳半健診までは当院で修正月齢での健診を行います。

2歳が近づいた今ではあまり気にしなくなりましたが(月齢が低いうちは発達の進みを周りと比べたり、調べては気にしていました)、やはり7月生まれの子と比べると小さいし、出来ない事も多いです。9月生まれとして考えるようにしていますが、入院中の息子が頑張ってくれた2ヶ間もなかった事にはしたくないので、成長や発達を考える時、複雑な気持ちになります

 シナジス注射について

RSウィルス感染症に罹った時の重症化を防ぐ為に、シナジス注射を打ちます。

※RSウィルス感染症:乳幼児の呼吸器感染症。風邪症状から急激に悪化し、気管支炎や肺炎になる事がある。

RSウィルスに関しては、早産児関係なく罹る可能性は同じですが、免疫システムが弱く、罹った時に重症化するリスクが高い早産児(他にも心臓や呼吸器、免疫系の病気を抱える赤ちゃん)は、保険適応で予防の注射を受けます。

(自費だと1本8万くらいするそうです…)

1ヶ月に一回、8ヶ月間打つので、注射に来院してください。

(回数は出産の週数や呼吸状態により違うそうで、息子の場合は8回でした)

ちなみに息子は退院して1ヶ月後に見事にRSウィルスに罹ったのですが、入院せずに様子を見れました

かかりつけ医

予防接種や体調不良時の日常診察は近医を受診して下さい。予防接種は出産月齢で考えるので、退院後すぐ怒涛の予防接種が始まりました。

(担当医の上司が開業した病院が家の近くだったので、紹介状を書いてくれました)

主治医の最後の言葉

上記の説明の後、

「息子君は自分の力で大きくなった強い子です。

子どもはあっという間に大きくなっちゃうので…大変な事もあると思いますが、子育て楽しんで下さい。子ども可愛いですよ~(^^)」

と言ってくれ、最後の病状説明は終わりました。

 

私は息子が入院中、この先生の言葉で本当にたくさん救われてきました。

最後まで素敵な言葉をもらい、感謝しかありません。

今も外来で話すのを楽しみにしている大好きな先生なので、息子の発達フォローを迎える日、息子と一緒に改めてお礼を言えたら良いなぁと思っています。

56日間の入院を経て

 翌日、担当だった看護師さんや助産師さんからお手紙をもらい、担当医に見守られながら、無事退院しました。

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修正38週/退院

 1,389gで生まれ、56日間で約1㎏増え、2,300gでの退院となりました。

まだ小さいけど、洋服を着ている息子はとても立派に見えました♡

 

早産して、私が息子に一番申し訳ないと思っている事は、

初めて息子をみた時、

息子の未来を想像してあげられなかった事です。

 

たくさんのチューブに繋がれている息子を見て、

最悪の状況も覚悟したし、一番思ってはいけない「可哀想」を思ってしまいました。

 

産後、痛みや疲れで気持ちもついていかなくて、可愛いと思える余裕なんてないとよく聞きますが、

でも母になって、我が子を抱っこして、我が子と歩む未来を当たり前に想像すると思うんです。

 

それをしてあげられなかった事を本当に反省しています。

 

息子が入院していた56日間、息子が頑張ってくれたお陰で、息子との未来を想像できるようになりました。

「可愛い」を堂々と言えるようになりました。

たくさん夫と話し、父親母親になる覚悟と準備もさせてもらいました。

 

初めての世界で不安な中、一生懸命生きてくれて、本当にありがとう。

心から尊敬しています。